Foto: Divulga\u00e7\u00e3o<\/p>\n\n\n\n
A busca ativa \u00e9 uma ferramenta estrat\u00e9gica do SUS no teste do pezinho, realizado entre o terceiro e o quinto dia de vida. A relev\u00e2ncia desse rastreio ganha for\u00e7a no Dia Mundial do C\u00e9rebro (22\/6) e no Dia Mundial da Fenilceton\u00faria (PKU) (28\/6). A PKU \u00e9 uma condi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica rara que afeta cerca de 1 em cada 15 mil nascidos no Brasil e cuja evolu\u00e7\u00e3o depende drasticamente da agilidade nas primeiras semanas de vida.<\/p>\n\n\n\n
Diferente da rede privada, onde a responsabilidade de buscar o resultado \u00e9 da fam\u00edlia, o SUS conta com uma rede interligada que gera um alerta imediato diante de exames alterados. \u201cQuando identificamos n\u00edveis elevados de fenilalanina, a equipe do Servi\u00e7o de Refer\u00eancia entra em contato direto com a unidade de sa\u00fade, o munic\u00edpio e a fam\u00edlia. O objetivo \u00e9 garantir a confirma\u00e7\u00e3o diagn\u00f3stica e a transfer\u00eancia imediata do beb\u00ea para o tratamento, sem esperar que os pais retornem espontaneamente ao posto\u201d, detalha a m\u00e9dica geneticista Helena Pimentel, da APAE de Salvador.<\/p>\n\n\n\n
Essa agilidade \u00e9 vital pela pr\u00f3pria natureza da doen\u00e7a. A fenilceton\u00faria impede o organismo de metabolizar a fenilalanina, amino\u00e1cido presente em alimentos ricos em prote\u00ednas. Sem a quebra correta, a subst\u00e2ncia se acumula no sangue e se torna altamente neurot\u00f3xica.<\/p>\n\n\n\n
Nos primeiros anos de vida, com o c\u00e9rebro em forma\u00e7\u00e3o, esse excesso causa les\u00f5es severas e defici\u00eancia intelectual grave e irrevers\u00edvel. Em adultos, o descontrole gera sintomas funcionais, como dores de cabe\u00e7a, tremores e irritabilidade, que podem ser revertidos ao retomar o tratamento, alerta a m\u00e9dica pediatra e geneticista Tatiana Amorim, da APAE de Salvador.
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Por isso, especialistas recomendam que, mesmo realizando exames ampliados em laborat\u00f3rios particulares, \u00e9 indispens\u00e1vel fazer o teste na rede p\u00fablica. Helena Pimentel adverte que o setor privado n\u00e3o possui o fluxo obrigat\u00f3rio de busca ativa e que atrasos no retorno do resultado j\u00e1 causaram sequelas definitivas em crian\u00e7as.<\/p>\n\n\n\n
Na Bahia, com 86% de cobertura do teste, a APAE de Salvador atua como Servi\u00e7o de Refer\u00eancia em Triagem Neonatal e acompanha mais de 150 pacientes com a doen\u00e7a, oferecendo suporte gratuito e integral por meio de uma equipe multidisciplinar formada por geneticistas, pediatras, nutricionistas e psic\u00f3logos.<\/p>\n\n\n\n
O pilar do tratamento \u00e9 uma dieta sem alimentos ricos em prote\u00ednas, excluindo carnes, peixes, ovos, leite e derivados, feij\u00e3o, soja e o ado\u00e7ante aspartame. \u201cPara evitar a desnutri\u00e7\u00e3o e garantir outros nutrientes importantes, os pacientes dependem obrigatoriamente do uso di\u00e1rio de uma f\u00f3rmula metab\u00f3lica especial de amino\u00e1cidos\u201d, explica a Dra. Tatiana Amorim.<\/p>\n\n\n\n
A triagem precoce facilita a ades\u00e3o \u00e0 f\u00f3rmula complementar, que possui sabor desagrad\u00e1vel. O cuidado, contudo, enfrenta desafios como falhas na dispensa\u00e7\u00e3o do suplemento em alguns estados, escassez de alimentos industriais adaptados no mercado brasileiro e alto custo, o que sobrecarrega a rotina das fam\u00edlias.
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Uma pesquisa realizada com 540 pessoas entre pacientes e cuidadores revela o tamanho desse impacto: 54% apontam o custo das f\u00f3rmulas e insumos adaptados como o principal obst\u00e1culo, 40% citam barreiras no acesso regular ao tratamento e 28% relatam deixar de participar frequentemente de eventos sociais (enquanto 33% enfrentam isso \u00e0s vezes).<\/p>\n\n\n\n
Para mitigar o isolamento social, a APAE de Salvador criou a Cozinha Experimental Fenil. O espa\u00e7o une psic\u00f3logos e nutricionistas em oficinas pr\u00e1ticas para ensinar receitas adaptadas, seguras e de baixo custo. \u201cQuando conseguimos oferecer alternativas que se aproximam da rotina da fam\u00edlia, aumentamos a ades\u00e3o ao tratamento e devolvemos a inclus\u00e3o social ao paciente. A alimenta\u00e7\u00e3o \u00e9 parte do cuidado biol\u00f3gico, mas tamb\u00e9m \u00e9 um ato de conviv\u00eancia e afeto\u201d, ressalta Tatiana.<\/p>\n\n\n\n
Os desafios di\u00e1rios refor\u00e7am que o apoio precisa ir al\u00e9m da triagem. \u201cO avan\u00e7o do manejo da PKU no Brasil exige maior conscientiza\u00e7\u00e3o p\u00fablica, capacita\u00e7\u00e3o cont\u00ednua de profissionais na ponta do sistema e, fundamentalmente, o fortalecimento de novos caminhos para o cuidado que ajudem a suprir as necessidades n\u00e3o atendidas dos pacientes e suas fam\u00edlias\u201d, finaliza Helena Pimentel.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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