O Minist\u00e9rio da Sa\u00fade instituiu, por meio da Portaria GM\/MS n\u00ba 8.092, o Comit\u00ea Gestor e o Comit\u00ea T\u00e9cnico Independente para acompanhar a implementa\u00e7\u00e3o da terapia g\u00eanica com o medicamento Zolgensma no Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS). A medida garante a gest\u00e3o \u00e9tica, segura e sustent\u00e1vel da incorpora\u00e7\u00e3o da tecnologia, que j\u00e1 beneficiou as primeiras crian\u00e7as com AME tipo 1, doen\u00e7a rara e grave sem cura.
O Brasil est\u00e1 entre os seis pa\u00edses do mundo que ofertam esse tratamento no sistema p\u00fablico. A estrat\u00e9gia de compartilhamento de risco firmada com a farmac\u00eautica Novartis Bioci\u00eancias estabelece que o SUS s\u00f3 paga pela terapia se houver efic\u00e1cia comprovada, refor\u00e7ando a responsabilidade no uso dos recursos p\u00fablicos.
Segundo o coordenador-geral de Doen\u00e7as Raras, Natan Monsores, a cria\u00e7\u00e3o dos comit\u00eas representa um marco para a inova\u00e7\u00e3o em gest\u00e3o no SUS. \u201cCom essa Portaria institu\u00edmos um modelo pioneiro de gerenciamento do acordo de compartilhamento de risco para fornecer uma terapia g\u00eanica de alto custo, o Zolgensma, para crian\u00e7as com Atrofia Muscular Espinhal\u201d, afirmou.
Antes da incorpora\u00e7\u00e3o de tecnologias para AME tipo 1, crian\u00e7as com a doen\u00e7a tinham alta probabilidade de morte antes dos 2 anos de idade. Agora, com o tratamento dispon\u00edvel, \u00e9 poss\u00edvel estabilizar a progress\u00e3o da doen\u00e7a e ampliar a qualidade e expectativa de vida dos pacientes.
O Comit\u00ea Gestor ser\u00e1 respons\u00e1vel por monitorar e avaliar a execu\u00e7\u00e3o do acordo, autorizar centros de infus\u00e3o e analisar resultados cl\u00ednicos. J\u00e1 o Comit\u00ea T\u00e9cnico Independente, formado por profissionais de sa\u00fade especializados, ter\u00e1 a fun\u00e7\u00e3o de validar a elegibilidade dos pacientes, avaliar desfechos e emitir pareceres sobre seguran\u00e7a e efic\u00e1cia.<\/p>\n\n\n\n
Aos pacientes fora da faixa et\u00e1ria aprovada para o Zolgensma, o SUS garante dois medicamentos gratuitos na rede p\u00fablica para os tipos 1 e 2 da AME: nusinersena e risdiplam. Somente em 2024, foram dispensadas mais de 800 prescri\u00e7\u00f5es desses medicamentos. Ambos s\u00e3o tratamentos de uso cont\u00ednuo. A chegada do Zolgensma, em dose \u00fanica, representa um grande avan\u00e7o no tratamento de doen\u00e7as raras na rede p\u00fablica. Nas pr\u00f3ximas semanas, o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade vai se reunir com associa\u00e7\u00f5es de pacientes com Atrofia Muscular Espinhal para ampliar o di\u00e1logo e esclarecer d\u00favidas.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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